Sindrome de Tourette

Trastorno involuntario Convulsivo (TIC)

Los tics son vocalizaciones y movimientos involuntarios y repetitivos. Son la cualidad distintiva de un espectro de afecciones del neurodesarrollo que comienzan en la infancia.

Conocidas en conjunto como trastornos de tics e individualmente como síndrome de Tourette (ST), trastorno de tics motores o vocales persistente (crónico) y trastorno de tics transitorio.

Estos tres trastornos de tics se distinguen por los tipos de tics presentes (motor, vocal/fónico o ambos) y por la cantidad de tiempo en la que los tics están presentes.

Criterios para Diagnostico: Síndrome de Tourette (ST), también denominado trastorno de Tourette

  1. Tanto varios tics motores como 1 o más tics vocales han estado presentes en algún momento durante el trastorno, aunque no necesariamente de forma simultánea.
  2. Es posible que los tics se acentúen y disminuyan en frecuencia, pero persistieron durante más de 1 año desde el inicio del primer tic.
  3. El inicio se da antes de los 18 años.
  4. El problema no es atribuible a los efectos fisiológicos de una sustancia u otra afección médica.

CURSO Y GRAVEDAD DEL ST

Tics por lo general aparecen entre los 5 y los 7 años, en la mayoría de los casos con un tic motor en la cabeza o la zona del cuello. Tienden a aumentar en frecuencia e intensidad entre los 8 y los 12 años.

Los tics pueden ser de leves a intensos. Muchas personas con ST exhiben mejorías notables al final de la adolescencia, y en algunas los tics llegan a desaparecer. Una minoría de personas con ST sigue teniendo tics persistentes e intensos en la adultez.

Los tics pueden ser de leves a intensos. Muchas personas con ST exhiben mejorías notables al final de la adolescencia, y en algunas los tics llegan a desaparecer. Una minoría de personas con ST sigue teniendo tics persistentes e intensos en la adultez.

PREVALENCIA DEL ST Y TRASTORNOS DE TICS

  • Los tics son comunes y ocurren en 1 de cada 5 niños en edad escolar.
  • Se calcula que hay 10 casos por cada 1,000 personas (1 % o 1:100) de ST y trastornos de tics crónicos, lo que sugiere que más de 500,000 niños tienen un trastorno de tics en los Estados Unidos
  • El ST afecta a todas las razas, grupos étnicos y edades, pero es entre 3 y 4 veces más común en varones que en niñas.

CAUSAS DEL ST

Aún se desconocen las causas del ST y otros trastornos de tics. Estas afecciones tienden a pasar de generación en generación y numerosos estudios han confirmado un vínculo genético.

Factores ambientales, del desarrollo o de otro tipo también pueden contribuir a estos trastornos pero, en este momento, no hay ningún agente o evento específico identificado.

Los investigadores siguen en la búsqueda de los genes y otros factores subyacentes al desarrollo de los trastornos de tics.

Afecciones coexistentes comunes

  • Trastornos por déficit de atención/hiperactividad
  • Conducta o trastorno obsesivo compulsivo
  • Problemas de conducta o comportamiento
  • Ansiedad
  • Discapacidad en el aprendizaje        
  • Déficits en habilidades sociales y funcionamiento social
  • Dificultades en el procesamiento sensorial
  • Trastornos del sueño

TRATAMIENTO DEL ST Y OTROS TRASTORNOS DE TICS

 Los tics generalmente son leves, por lo que no se requiere tratamiento. Pero, si los tics son de moderados a intensos, es posible que se necesite tratamiento directo.

Si hay afecciones asociadas presentes, tal vez sea necesario tratarlas primero o al mismo tiempo dado que suelen ser más perturbadoras que los tics propiamente dichos.

En todos los casos, es fundamental enseñar sobre el ST a la persona afectada y sus allegados, y brindar el apoyo adecuado en todos los ámbitos (escuela, trabajo, hogar). Además, si los tics requieren tratamiento, se dispone de terapia conductual y medicamentos.

A continuación se ofrecen sugerencias para determinar el mejor tratamiento y apoyo, según las necesidades del paciente.

LA EDUCACIÓN ES CLAVE EN TODOS LOS CASOS

Si al paciente no le molestan sus tics y no los ve como un problema:

  • Ofrezca materiales educativos sobre los tics y recursos de apoyo, incluida la información de contacto de la Asociación Estadounidense para el Tourette.
  • Determine si hay síntomas de afecciones asociadas que posiblemente se deban abordar.

Si al paciente solo le molestan sus tics porque otras personas le hacen preguntas o se burlan de lo que le pasa:

  • Ofrezca materiales educativos y recursos a los familiares. Es importante recalcar que decirle al paciente que “deje de hacer tics” no es una estrategia eficaz y probablemente genere gran frustración.
  • Usted debe reconocer que para algunas personas los tics serán irritantes. Por eso, puede ser útil sugerir estrategias para manejar esta situación, como alejarse físicamente durante breves períodos, poner música de fondo, usar auriculares con cancelación de ruido, etc.
  • Puede ser muy útil enseñar sobre el tema a los maestros y pares con una presentación en una clase especial, o mostrar el documental de HBO I Have Tourette’s But Tourette’s Doesn’t Have Me (Tengo Tourette pero el Tourette no me tiene a mí). Este video está disponible a través de la TAA sin costo. Otros recursos se pueden encontrar en tourette.org.
  • Realice un seguimiento con su paciente según sea necesario.

Si la principal inquietud es que los tics del paciente son la causa de su mal rendimiento escolar o generan problemas de concentración:

  • Solicite a los maestros del paciente información directa sobre su rendimiento académico y conducta en la escuela.
  • Determine si hay TDAH y, en ese caso, trátelo.
  • Considere la posibilidad de realizar evaluaciones educativas para detectar dificultades de aprendizaje asociadas.
  • Analice la función de los planes educativos (Plan 504 y Programa de Educación individualizado–IEP por sus siglas en inglés).
  • La implementación de adaptaciones y ajustes adecuados en el aula puede mejorar enormemente el rendimiento académico de los alumnos con tics.
  • Haga derivaciones a servicios auxiliares si corresponde. LOS TICS SON MUY MOLESTOS Si al paciente le molestan uno o varios tics:
  • La terapia conductual y los medicamentos pueden ser útiles para manejar los tics, particularmente cuando se tornan problemáticos o interfieren en la vida diaria. Como cada paciente es único, tal vez se necesite algo de tiempo y paciencia para determinar el enfoque de tratamiento más eficaz.
  • Identifique trastornos asociados que puedan obstaculizar el éxito del paciente en la terapia conductual, como TDAH sin tratar o trastorno negativista desafiante (TND) significativo.
  • Determine si ciertas terapias son factibles desde una perspectiva logística. ¿Hay un proveedor disponible en la localidad? ¿El paciente cuenta con un medio de transporte? ¿El seguro del paciente va a cubrir los tratamientos?
  • Derive al paciente a terapia conductual si es un buen candidato y el enfoque es factible.

INTERVENCIÓN GLOBAL DE COMPORTAMIENTO PARA TICS

La intervención global de comportamiento para tics (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics, CBIT) es un tratamiento conductual no farmacológico diseñado para enseñar a los pacientes y sus familias un conjunto específico de habilidades para reducir la frecuencia, la intensidad y el impacto general de los tics motores y vocales.

La CBIT tiene dos componentes terapéuticos principales: entrenamiento para la reversión de hábitos (habit reversal training, HRT) y tratamiento basado en las funciones (function-based treatment, FBT).

Muchas personas señalan que sus tics empeoran con la ansiedad y el estrés. Por lo tanto, normalmente se emplean técnicas de relajación durante la CBIT para reducir la ansiedad, el estrés y la tensión general.

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